RSS

Ε-mail: taxydrom@gmail.com - Τηλέφωνο: 26810 77302 - FAX: 26814 00062

Τελευταία νέα ανά κατηγορία

  1. Πολιτισμός
  2. Κοινωνικά
  3. Αθλητικά
  4. Οικονομία
  5. Πολιτική

Οι σπάνιες ασθένειες και η (όχι σπάνια) άγνοιά τους

Οι σπάνιες ασθένειες και η (όχι σπάνια) άγνοιά τους

Η φετινή Τετάρτη, 28 Φεβρουαρίου, συμπίπτει με την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων. Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το εκάστοτε σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που, εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα, καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία. Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο.
Αποτέλεσμα της αδυναμίας αυτής είναι να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες. Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), «η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη ζωή με σπάνιο νόσημα, τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό».
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS είναι η Εναλλασσόμενη ημιπληγία, η Ανιριδία, η Ρευματοειδής αρθρίτιδα, η Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού, ο Υποφυσιογενής βασιοφιλισμός, η Κυστική ίνωση, η Πομφολυγώδης επιδερμολυσία, η Αιμορροφιλία, η Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, ο Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις, ο Μελιταίος πυρετός, η Εγκεφαλίτιδα, η Αραχνοδακτυλία, η Μεσογειακή Αναιμία, η Σκλήρυνση κατά πλάκας και πολλές άλλες ακόμη.
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Όμως, εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο, δεδομένου ότι μόνο στην Ευρώπη οι ασθενείς με σπάνιες νόσους υπολογίζονται σε περίπου 30.000.000!
Δυστυχώς, οι άνθρωποι συχνά κρίνουν από αυτό που βλέπουν, καταλήγοντας, έτσι, σε συμπεράσματα για το τι μπορούν και τι δεν μπορούν οι άλλοι να κάνουν, ανάλογα με την εξωτερική τους εικόνα. Επομένως, ίσως είναι δύσκολο να καταλάβει κανείς κάποιον που μοιάζει καλά, αλλά στην πραγματικότητα δε μπορεί να κάνει ορισμένα πράγματα που σε όλους μας φαντάζουν απλά. Γι' αυτό και όσοι πάσχουν από κάτι που δεν είναι εμφανές συχνά καλούνται να αντιμετωπίσουν τα λανθασμένα συμπεράσματα του περιβάλλοντός τους, ψιθύρους πίσω από την πλάτη τους, όπως και αρνητικά σχόλια, γιατί, δηλαδή, απουσιάζουν συχνά από τη δουλειά ή γιατί πάνε καθυστερημένα, γιατί δεν συμμετέχουν πλέον σε κοινωνικές δραστηριότητες με τους φίλους τους, γιατί είναι ευερέθιστοι, απόμακροι ή στεναχωρημένοι, ή για ποιο λόγο περνάνε τόση ώρα στο κρεβάτι ή στον καναπέ. Έτσι, οι ασθενείς, αρκετά συχνά, στιγματίζονται από τον περίγυρό τους ως αδιάφοροι, ψυχροί ή οκνηροί, ενώ στην πραγματικότητα η ασθένεια είναι εκείνη που τους στερεί τη δυνατότητα να δρουν και να ενεργούν όπως ίσως θα ήθελαν.
Στην εποχή μας η τεχνολογία και η επιστήμη έχουν κάνει τεράστιες προόδους. Η Ιατρική έχει προχωρήσει σε τέτοιο σημείο που μπορεί και κάνει πράγματα που σε άλλες εποχές (όχι και πολύ μακρινές) θα φάνταζαν ως θαύματα (κωφοί να μπορούν να ακούνε με κοχλιακά εμφυτεύματα, εγχειρίσεις να διεξάγονται σε έμβρυα μέσα στη μήτρα της μητέρας τους, γονιδιακές θεραπείες να θεραπεύουν ανίατες μέχρι πρότινος ασθένειες και τόσα άλλα). Η τεχνολογία των υπολογιστών αλλά και η βιοτεχνολογία έχουν καταστήσει προσβάσιμες περιοχές της γνώσης που μέχρι σήμερα επίσης αποτελούσαν πεδίο ανεξερεύνητο (χαρτογραφήθηκε το DNA, κατέστη δυνατή η κλωνοποίηση θηλαστικού αρχικά και πρωτεύοντος θηλαστικού πιο πρόσφατα).
Όλα αυτά, όμως, τελικά αναδεικνύουν τις περιορισμένες γνώσεις και δυνατότητες της ανθρώπινης διάνοιας, δεδομένου ότι ακόμη και σήμερα οι σπάνιες ασθένειες είναι πολλές και πλήττουν μεγάλο μέρος του πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο. Το επιπλέον πρόβλημα είναι ότι οι ασθένειες αυτές, επειδή ακριβώς είναι σπάνιες, δεν προσελκύουν την προσοχή των μεγάλων φαρμακευτικών εταιρειών που συνήθως χρηματοδοτούν την ιατρική έρευνα με προσδοκία κέρδους. Είναι, λοιπόν, δύσκολο να καλυφθούν οικονομικά οι έρευνες για την αντιμετώπισή τους.
Στο σημείο αυτό θα μπορούσε να συμβάλει η κινητοποίηση όλων, ώστε να πιεστούν οι αρμόδιοι προς την κατεύθυνση της αντιμετώπισης των ασθενειών αυτών. Κάτι τέτοιο, όμως, απαιτεί ανθρωπιά που τείνει να εκλείψει στην εποχή μας. Ίσως τελικά η παγκόσμια μέρα κατά των σπάνιων ασθενειών να είναι η αφορμή για να ξεκινήσουμε την προσπάθεια να γιατρέψουμε μιαν άλλη παγκόσμια, κοινότατη και διαδεδομένη ασθένεια που μας απειλεί όλους. Την απανθρωπιά, με τα συμπτώματά της, την αδιαφορία και την απάθεια.

επιστροφή στην κορυφή

Επικοινωνήστε μαζί μας...

TAXY LOGO1

Γραφεία: Νόρμαν & Σκουφά - ΑΡΤΑ, ΤΚ 47100

Ε-mail & Διαφήμιση: taxydrom@gmail.com

Τηλέφωνο: 26810 77302

FAX: 26814 00062

Συνδρομή στην εφημερίδα: 50 ευρώ/έτος

Σαν σήμερα...

Ειδήσεις ανά ημερομηνία

« Ιούνιος 2018 »
Δευ Τρί Τετ Πέμ Παρ Σάβ Κυρ
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30  

Όροι χρήσης & Σχόλια αναγνωστών

ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ. Το σύνολο του περιεχομένου και των υπηρεσιών του www.taxydromosartas.gr διατίθεται στους επισκέπτες αυστηρά για προσωπική χρήση. Απαγορεύεται η χρήση ή επανεκπομπή του σε οποιοδήποτε μέσο, μετά ή άνευ επεξεργασίας, χωρίς προηγούμενη γραπτή άδεια του εκδότη.

ΣΧΟΛΙΑ. Το παρόν διαδικτυακό μέσο ουδεμία ευθύνη εκ του νόμου φέρει περί των επωνύμων ή ανωνύμων σχολίων που φιλοξενεί. Σε περίπτωση που θεωρείτε πως θίγεστε από κάποιο εξ' αυτών, επικοινωνήστε μέσω της φόρμας επικοινωνίας ή με e-mail έτσι ώστε να αφαιρεθεί.